روش الجزائر : تسلط الضوء على الحلول لمرضى الأمراض النادرة

بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، المتزامن مع 26 فيفري من كل سنة, نظمت شركة روش الجزائر شركة ذات أسهم (Roche Algérie S.P.A ) , لقاءً  في فندق سوفيتيل بالجزائر العاصمة. وقد أتاح هذا الحدث، الذي جمع أخصائيي الرعاية الصحية والخبراء ووسائل الإعلام، فرصة لمناقشة تحديات الأمراض النادرة في الجزائر، مع التركيز بشكل خاص على الأمراض العصبية النادرة. تحت شعار ”نادر ولكن ليس غير مرئي: لنوحد أصواتنا من أجل الأمراض النادرة“، كان هذا الحدث جزءًا من جهود شركة روش الجزائر المستمرة لرفع مستوى الوعي والتشخيص وتحويل الرعاية الصحية لأصحاب الأمراض النادرة في الجزائر. كان الهدف الرئيسي لليوم هو تعزيز نهج متعدد التخصصات يشمل جميع أصحاب المصلحة في منظومة الرعاية الصحية، وتحديد العقبات التي تحول دون التشخيص المبكر والوصول إلى الرعاية الصحية والعمل على وضع خارطة طريق لتحسين التكفل بالأمراض النادرة في الجزائر.

الدكتور قداوي :  “لا يجب أن تكون الأمراض النادرة قاتلة”

صرح الدكتور خليل قداوي، المدير العام لشركة روش الجزائر : “لا يجب أن تكون الأمراض النادرة قاتلة. نريد من خلال هذه المبادرة تعزيز التعاون بين جميع الجهات الفاعلة في منظومة الرعاية الصحية لتقديم حلول ملموسة للمرضى. نحن في روش الجزائر، نؤمن إيمانًا راسخًا بأن الابتكار، بالإضافة إلى نهج متعدد التخصصات، يمكن أن يحول إدارة هذه الأمراض ويحسن بشكل كبير من جودة حياة المرضى. هذا اليوم يمثل خطوة رئيسية في التزامنا بجعل الأمراض النادرة معروفة والعمل معًا من أجل مستقبل أفضل.

عرض التجربة الأنجلو بلجيكية التي مكنت من الوقاية من الإعاقة المرتبطة بضمور العضلات الشوكي

بدأ اليوم بجلسة افتتاحية عامة خُصصت لتحديات وآفاق الأمراض النادرة في الجزائر، حيث شارك البروفيسور لوران سيرفيه، طبيب الأطفال المتخصص في علاج ضمور العضلات الشوكي في جامعة أكسفورد، خبرته من خلال عرض التجربة الأنجلو بلجيكية التي مكنت من الوقاية من الإعاقة المرتبطة بضمور العضلات الشوكي بفضل استراتيجية التشخيص المبكر والعلاج الشخصي.

تسليط الضوء على ضمور العضلات الشوكي العضلي والتهاب النخاع والعصب البصري

بعد هذه الجلسة العامة، عُقدت سلسلة من ورش العمل المتخصصة التي مكّنت المشاركين من التركيز على أمراض محددة، مثل ضمور العضلات الشوكي العضلي  (SMA)  والتهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD)، مع تناول التحديات التشخيصية ونهج إدارة هذه الأمراض.

ورشة عمل إعلامية : ”إعطاء صوت للأمراض النادرة“

كما تم تنظيم ورشة عمل إعلامية بعنوان ”إعطاء صوت للأمراض النادرة“. وسلطت حلقة العمل التي قادها خبير في الاتصال والصحة العامة الضوء على الدور الحاسم لوسائل الإعلام في زيادة الوعي العام ونشر معلومات موثوقة وسهلة المنال عن الأمراض النادرة. ودُعي المشاركون للتفكير في استراتيجيات التواصل الفعالة لرفع مستوى هذه الأمراض في النقاش العام.

وقد أتاحت الجلسة الختامية فرصة لتلخيص المناقشات والعمل على وضع خرائط طريق تهدف إلى تحسين رعاية الأمراض النادرة في الجزائر.

خرائط الطريق : من أجل أفضل تنسيقاً للأمراض النادرة

ستكون خرائط الطريق هذه بمثابة أدلة استراتيجية تساعد على :

• وضع خطط عمل ملموسة لتعزيز رعاية أكثر فعالية وأفضل تنسيقاً للأمراض النادرة,
• تعزيز التعاون متعدد التخصصات وتسهيل تبادل أفضل الممارسات بين العاملين في مجال الصحة.

وأضاف الدكتور خليل قداوي: “يمثل هذا اليوم خطوة مهمة في تعزيز التزامنا تجاه مرضى الأمراض النادرة في الجزائر. من خلال الجمع بين جميع المصالح المعنية، تمكنا من تحديد طرق ملموسة لتحسين التشخيص والوصول إلى الرعاية الصحية وتحسين جودة حياة المرضى. لا تزال شركة روش الجزائر ملتزمة بلعب دور رئيسي في هذه المنظومة الصحية، بالتعاون مع السلطات الصحية و أخصائيي الرعاية الصحية ووسائل الإعلام”.

شركة روش الجزائر تواكب مساعي الحكومة ووزارة الصحة الجزائرية

تؤكد شركة روش الجزائر التزامها بدعم المرضى الذين يعانون من  الأمراض النادرة والمساهمة في تطوير حلول مبتكرة لتلبية احتياجاتهم.

يتماشى هذا النهج مع الجهود التي تبذلها الحكومة ووزارة الصحة لتعزيز وتحويل النظام الإيكولوجي للرعاية الصحية في الجزائر. من خلال هذا الاجتماع، تقدم شركة روش الجزائر مساهمة كبيرة في هذه الديناميكية، من خلال دعم رعاية أفضل للأمراض النادرة وتعزيز التعاون متعدد التخصصات لتحقيق تأثير دائم.

معلومات حول شركة ذات أسهم روش الجزائر Roche Algérie S.P.A:

تتواجد شركة ذات أسهم روش الجزائر في الجزائر منذ أكثر من 20 عامًا، و يبلغ عدد موظفيها بـ 70 موظفًا ، وتلتزم الشركة بتلبية احتياجات مرضى الغد. تتخصص روش الجزائر في مجالات

• طب الأورام,
• أمراض الدم,
• الأمراض العصبية,
• الأمراض الالتهابية,طب العيون;
• المعدات والحلول التشخيصية.

وتتبنى شركة الذات أسهم روش الجزائر رؤية طويلة الأمد. تستند هذه الرؤية إلى وجود شراكات قوية مع الجهات الفاعلة الرئيسية في منظومة الرعاية الصحية بهدف تحسين رعاية المرضى، لا سيما من خلال الوصول السريع إلى أحدث الحلول المبتكرة. بالشراكة مع وزارة الصحة منذ عام 2016، تقوم شركة روش الجزائر بدعم التوعية والفحص والتشخيص المبكر والشخصي بالإضافة إلى التدريب الطبي والأبحاث السريرية.

معلومات حول شركة روش:

تأسست شركة روش في مدينة بال بسويسرا عام 1896، وهي إحدى الشركات الصناعية الرائدة في العالم في مجال تصنيع الأدوية ذات العلامات التجارية. وهي أكبر شركة في العالم في مجال التكنولوجيا الحيوية والرائدة عالمياً في مجال التشخيص المختبري.

تلتزم روش بالتميز العلمي، وتلتزم بالتميز العلمي، وتكتشف وتطور الأدوية والتشخيصات التي تعمل على تحسين جودة حياة المرضى وإنقاذ الأرواح في جميع أنحاء العالم. تحتل روش موقع الصدارة في مجال الطب المتخصص وتسعى شركة روش إلى تعزيز مساهمتها من خلال الاستمرار في تطوير رعاية المرضى. ولتوفير أفضل رعاية للجميع، تعمل روش مع مجموعة واسعة من الشركاء وتجمع بين خبرة قسمي :

• التشخيص والأدوية,
• البيانات المستقاة من الممارسة السريرية.

لطالما كانت الاستدامة ركيزة أساسية لأنشطة شركة روش لأكثر من 125 عامًا. وباعتبارنا شركة تعتمد على الابتكار العلمي، فإن مساهمتنا الرئيسية في المجتمع تتمثل في تطوير الأدوية المبتكرة والحلول التشخيصية التي تعمل على تحسين جودة الحياة. وتلتزم شركة روش بتحقيق الحياد الكربوني بحلول عام 2045 من خلال مبادراتها الخاصة بتحقيق أهداف علمية وأسواق مستدامة.