Après Alger, Médéa et Taref, et ce, pour ne citer que ces wilayas, c’est au tour de Skikda, ce samedi 5 octobre, d’abriter Battle Cap Challenge, de l’association Essaada (le Bonheur), dédiée aux enfants de la lune (Maladie génétique rare. Son nom scientifique, Xeroderma Pigmentosum, signifie en latin “derme sec et pigmenté’’).
Et c’est l’association SYD (Sustainable Youth Developpement), qui s’en est chargée, au niveau de la côte de Filfila, en procédant, dés la matinée, selon le principe de Bottle Cap Challenge, à la collecte des bouteilles en plastiques et des bouchons. Un intermédiaire, se chargera, ensuite, de vendre ces objets à une entreprise à Alger. Les fonds provenant de la transaction seront reversés au profit des enfants de la lune.
« Nous avons opté pour Filfila, dans une première étape (la deuxième sera à Stora, le 19 octobre 2019). Nous étions 24 membres de SYD et des bénévoles à sillonner la plage, de l’hôtel Bellevue jusqu’à Royal Tulipe. Au bout de la collecte, 14 grands sachets noirs, 9 emplis de bouteilles et 5 de bouchons. »
A indiqué Nour El Houda Gadouche, chargée de Communication et Marketing à SYD, et détentrice d’un Master en biotechnologie végétale. .
Ajoutant : « L’idée a été relayée par Marwa Touati, membre active de Syd Skikda, qui, par hasard, a lu une publication de l’association du Bonheur sur les réseaux sociaux, mettant en relief l’action de Bottle Cap Challenge.»
Pour sa part, Sihem Benbetka, présidente de l’association Essaada, a indiqué, par téléphone, que « Nous, nous n’intervenons qu’après la vente des objets collectés. C’est via les recettes de vente, que nous prendrons en charge les besoins des enfants de la lune. »
Plus de 500 enfants de la lune en Algérie
Se faisant plus explicite, elle dira : « Lunettes, crèmes solaires, fils protecteurs contre les rayons ultraviolets, médicaments non-remboursables, tissus protecteurs, etc. Ce sont là, les objets que nous acquérons, tous indisponibles en Algérie, pour le bien des enfants de la lune, qui ne doivent être exposés au soleil et dont le nombre, pas toujours quantifié, mais qui dépasse surement les 500 enfants atteints. »
« L’association accorde également, poursuit la présidente, un volet important à la sensibilisation contre le mariage consanguin, cause de cette maladie congénitale. »
A rappeler que l’association Essaada, fondée en 2012, a fait de la prise en charge des enfants de la lune son cheval de bataille. « C’est lors de la découverte dans l’hôpital de Bab El Oued, d’une fille dont le cas m’a beaucoup ému, que j’ai décidé de s’occuper modestement de cette frange sociale. », conclut notre interlocutrice.
Risque de cancer
En l’absence d’un apport conséquent de l’Etat et des opérateurs économiques privés, les enfants de la lune demeurent cette catégorie marginalisée, interdite à l’exposition du soleil et même diffusant les UV, privée de scolarité, de cursus universitaire, d’insertion professionnelle et, le pire, exposée au cancer de la peau, l’une des complication du xeroderma pigmentosum
A propos du xeroderma pigmentosum
Décrit en 18701 par Moritz Kaposi, le xeroderma pigmentosum est une maladie héréditaire d’origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau aux rayons ultraviolets, des troubles oculaires et un risque fortement accru de développer un cancer de la peau ou des yeux. Concrètement, les mécanismes de réparation de l’ADN sont inopérants et n’arrivent pas à réparer notamment les dimères de thymine. Plus précisément, ces patients sont déficients dans l’un des gènes codant les protéines participant au mécanisme de réparation par excision de nucléotides. Les mutations dues à l’environnement (surtout les ultraviolets) s’accumulent donc au cours des mitoses successives.
Le xeroderma pigmentosum (XP) touche les deux sexes. En fonction de sa forme et de l’âge auquel il se déclare, il réduit significativement l’espérance de vie du malade.
Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement. On ne peut que limiter les symptômes en appliquant des mesures préventives drastiques et très onéreuses.
