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Sanofi Algérie: Webinair sur les maladies rares, le 1er mars 2021

Les maladies rares-Les Laboratoires Sanofi Algérie, organise un webinair, le 1er mars 2021, rentrant dans le cadre de la célébration de la Journée mondiale des maladies rares, célébrée depuis 2008, le 29 février, une date rare qui intervient chaque 4 ans, mais fêtée le 28 février, chaque fois qu’il n’y a pas le…29 février.  

La session d’information est dédiée aux journalistes spécialisés dans le secteur de la santé.

« Animé par des experts de renom, cet événement sera une parfaite occasion pour les médias intéressés de se tenir informés sur les derniers faits marquants liés aux maladies rares en Algérie et dans le monde. », indique le communiqué transmis à DZCharikati.

Selon Wikipédia, « une maladie rare est une maladie dont la prévalence est inférieure à 0,05 % (5 personnes sur 10 000), selon la définition réglementaire européenne. À ce jour, on estime qu’il en existe entre 5 000 et 8 000. Bien que chacune ne touche que peu d’individus, leur grande variété fait que le nombre de personnes concernées dépasse, en France, le nombre de malades atteints de cancer2. La grande majorité des maladies rares (environ 80 %) sont d’origine génétique3. Souvent, les malades en souffrent toute leur vie (même si certains symptômes peuvent n’être présents qu’à certains stades de l’évolution de la maladie) ; dans le cas des maladies congénitales, le taux de mortalité à cinq ans atteint 30 %.

On parle de maladie orpheline pour désigner celle pour laquelle on ne dispose d’aucun traitement efficace, comme les maladies à prions. Les traitements proposés pour ces pathologies se limitent à en diminuer les symptômes et, de fait, de nombreuses maladies rares sont aussi orphelines. Néanmoins certaines maladies à forte prévalence mais pour lesquelles il n’existe pas de traitement, comme la maladie d’Alzheimer, sont orphelines sans être rares. »

 Ce sont également des maladies en voie de banalisation, c’est ce qui a poussé, en 2008, comme indiqué, prés de 34 pays d’Europe, ou on y compte 30 millions de personnes concernées, à célébrer la Journée européenne des maladies rares.

L’objectif était triple : sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs conséquences sur les malades ; informer sur ces maladies et harmoniser la lutte européenne contre ce fléau.

Depuis le grand public a pris connaissance du lupus, le syndrome de Gourgerot-Sjogren, la maladie de Huntington et le syndrome de Vaquez.

 

 

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